Rozmawiamy z Igą o jej planach, wizji i kierunkach działań, które mają na celu podniesienie świadomości i efektywności profilaktyki w zakresie nowotworów układu pokarmowego, pomimo wyzwań i zrozumienia, że nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem. To dialog, który otwiera nowe perspektywy i pokazuje, jak siła jednostki może oddziaływać na zdrowie i dobrostan społeczeństwa.
Pani zaangażowanie w edukację i profilaktykę dotyczącą nowotworów układu pokarmowego, w tym raka dróg żółciowych, zwraca uwagę. Co było dla Pani kluczowym czynnikiem, który zmotywował do podjęcia działań w tym specyficznym obszarze?
Miałam okazję pracować w międzynarodowym środowisku związanym z obszarem nowotworów układu pokarmowego. To, co uderzyło mnie najbardziej to fakt, że pacjenci w zachodniej Europie, w Australii, w Stanach Zjednoczonych i wielu innych regionach świata po diagnozie nowotworu układu pokarmowego nie umierali kilka tygodni czy miesięcy po rozpoznaniu, ale żyli lub żyją z rakiem kilka lat, a wskaźnik 5-letnich przeżyć w tych krajach jest dużo wyższy niż w Polsce. Tak było ponad dekadę temu. Przez ten czas wiele się zmieniło.
Po tych doświadczeniach chciałam zrobić coś dla naszych polskich pacjentów, żeby pomóc im w tej trudnej drodze z chorobą. Dlatego od początku istnienia Fundacji, głównym celem była i jest edukacja. Informacja jest przywilejem, ale też ogromną odpowiedzialnością. To nie jest łatwe zadanie, ale z pewnością dające ogromną satysfakcję. Przez pierwsze 3 lata prowadziliśmy ją wspólnie z pierwszym Prezesem Fundacji, prywatnie moim mężem, św. p. Błażejem Rawickim. Niestety rok 2020 zmienił bieg naszego rodzinnego życia i historii Fundacji. Świat się dla nas zawalił. To tragiczne doświadczenie spowodowało, że jeszcze bardziej zrozumiałam jak bezbronny może być chory człowiek i jego rodzina bez dostępu do rzetelnej informacji, dostępu do lekarza i właściwego leczenia. Aby móc jeszcze lepiej pomagać pacjentom i ich opiekunom ukończyłam podyplomowe studia, psychoonkologię kliniczną na Uniwersytecie Jagiellońskim.
Zaangażowanie w profilaktykę i edukację dotyczącą nowotworów układu pokarmowego wynika z chęci dostarczenia pacjentom i ich bliskim odpowiednich narzędzi, które pomogą im odnaleźć się w nowej, trudnej sytuacji związanej z diagnozą. Uważam, że aby skutecznie skoncentrować się na leczeniu, pacjenci muszą mieć dostęp do rzetelnej wiedzy na temat dostępnych opcji medycznych oraz powinni być świadomi tego co nowoczesna medycyna może im zaoferować.
Z pewnością miała Pani wiele znaczących momentów w swojej działalności. Czy mogłaby Pani przybliżyć nam jedną z kampanii, która w szczególności zapadła Pani w pamięci?
Każda z kampanii czy każdy projekt są dla mnie równie ważne, bo zajmuję się nimi od początku do końca. Większość z nich to moje autorskie pomysły. Jestem ich inicjatorką i konsekwentnie je realizuję. Są takie projekty, które pojawiają się w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby pacjentów, ale i w tym przypadku to znów wielokrotnie pomysł wychodzi z nadmiaru moich kreatywnych myśli. Takim był projekt pt.: „Nie przegap objawów. Bądź mamą świadomą symptomów raka jelita grubego”., trudne zadanie przekazania kobiecie oczekującej dziecka, że pewne objawy mogą świadczyć o raku jelita grubego, których nie można zlekceważyć, bo może być za późno. Czy projekt o rehabilitacji anorektalnej mówiący o seksualności w chorobie nowotworowej czy umiejętności prawidłowego wypróżniania się po interwencji chirurgicznej. Bardzo cieszę się z projektów w raku żołądka „Zaopiekuj się Żołądkiem”, i raku trzustki „Gdzie jest trzustka?”, bo tak naprawdę to pierwsze materiały edukacyjne dla pacjentów, ale i dla ogółu społeczeństwa, aby lepiej poznać i oswoić te nowotwory. Podstawowym celem naszych kampanii jest przekazanie społeczeństwu sygnału by nie bagatelizowali żadnych objawów, które utrzymują się zbyt długo, tylko udali się do lekarza, dzięki temu mamy szanse na wcześniejszą diagnozę raka i większe szanse wyleczenia lub dłuższego życia z chorobą. Jednak najbliższą mi kampanią jest „Nie miej tego gdzieś. Wszystko na temat raka jelita grubego”. 4 edycje kampanii, idealne hasło, dwuznaczne i w zasadzie każdy wie o co chodzi. Kluczowe w tej kampanii to ilość materiałów edukacyjnych, które powstają, to niesamowite kompendium wiedzy na temat profilaktyki i leczenia tego nowotworu. No i oczywiście kampania „Uwaga na drogi żółciowe”, pierwsza i jedyna w Polsce, jak do tej pory kampania, która dostarcza wiedzę dla i ogółu społeczeństwa i samych chorych z rakiem dróg żółciowych.
Dzięki tym wszystkim kampaniom miałam też możliwość bezpośredniego kontaktu z osobami, które dzielą się swoimi doświadczeniami, obawami i nadziejami. To sprawia, że każdy projekt staje się osobisty i nabiera głębszego sensu. Zrozumienie realnych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci, pozwala lepiej dostosować pomysły i działania, aby były one jak najbardziej skuteczne. Wszystkie kampanie potwierdzają, że w centrum naszych działań jest zawsze człowiek i jego dobro.
Porozmawiajmy chwilę o kampanii „Uwaga na drogi żółciowe”, która koncentruje się na raku dróg żółciowych. Czy mogłaby Pani podzielić się z nami, co skłoniło Panią do jej uruchomienia? Co chciałaby Pani przekazać przez tę inicjatywę?
Nasza najnowsza kampania „Uwaga na drogi żółciowe” poświęcona jest rakowi dróg żółciowych. To bardzo mało znany nowotwór. Brakuje informacji na temat tego, jak radzić sobie z tą diagnozą, jakie są możliwe ścieżki leczenia, a także jakie wsparcie jest dostępne dla pacjentów i ich rodzin. Właśnie dlatego stworzyliśmy platformę, dzięki której pacjenci i ich rodziny mają możliwość pełnego zrozumienia swojej sytuacji, aby móc podejmować świadome decyzje dotyczące swojego zdrowia i leczenia. Kampania została zainicjowana jako odpowiedź na szeroko rozumiane potrzeby osób chorych na raka dróg żółciowych oraz ich bliskich. Głównym motorem uruchomienia tej inicjatywy byli sami pacjenci – a dokładnie pacjentki, które w poszukiwaniu informacji na temat swojej choroby zgłaszały się do Fundacji. Był to dla mnie oczywisty impuls, żeby zająć się tym obszarem. Fakt, że rak dróg żółciowych jest chorobą rzadką i mało znaną zarówno w społeczeństwie, jak i wśród profesjonalistów medycznych, stanowił dodatkowy bodziec do jej zainicjowania.
Ważnym elementem naszej kampanii jest wsparcie pacjentów i ich rodzin w nawigacji przez skomplikowany proces diagnostyki i leczenia. Strona internetowa www.zoltedrogi.pl stanowi platformę oferującą rzetelne źródło informacji na temat czynników ryzyka, metod diagnostyki, dostępnych terapii oraz wsparcia pozafarmakologicznego. Udostępniliśmy również dla pacjentów Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych, która oferuje jasną i zrozumiałą nawigację przez zawiłości diagnozy i leczenia tego nowotworu, pomagając w znalezieniu odpowiednich kierunków terapeutycznych. Mam nadzieję, że dzięki tym działaniom zwrócimy uwagę na dotąd niezaopiekowany obszar oraz wyposażymy w wiedzę tych, którzy z tą chorobą muszą się zmierzyć.
Biorąc pod uwagę Pani wiedzę w dziedzinie profilaktyki i edukacji na temat nowotworów układu pokarmowego, jesteśmy ciekawi Pani opinii na temat aktualnej polityki zdrowotnej. Jakie zmiany lub adaptacje w polityce zdrowotnej Pani by sugerowała, aby jeszcze skuteczniej zapobiegać i leczyć nowotwory układu pokarmowego?
Rozmawiając o nowotworach układu pokarmowego w kontekście polityki zdrowotnej istotne jest zwiększenie dostępności oraz finansowania badań przesiewowych, dzięki którym możemy wcześniej wykrywać choroby. Jest to kluczowe, ponieważ wczesne diagnoza daje większe możliwości terapeutyczne i może obniżyć śmiertelność z tego powodu.
Nie można oczywiście zapominać o edukacji i świadomości społecznej. Należy prowadzić szeroko zakrojone kampanie informacyjne, które nie tylko edukują społeczeństwo o czynnikach ryzyka, takich jak niezdrowa dieta czy palenie tytoniu, ale również uczą, jakie symptomy mogą wskazywać na nowotwory układu pokarmowego. Taka wiedza jest kluczowa, aby ludzie na czas zwracali się o lekarzy.
Istotnym aspektem jest również poprawa dostępności opieki zdrowotnej, szczególnie w mniej rozwiniętych regionach. Każdy powinien mieć równy dostęp do specjalistycznej opieki i nowoczesnych terapii. W tym kontekście nie można zapomnieć o zwiększeniu finansowania badań naukowych nad nowotworami układu pokarmowego, które mogą przynieść przełom w metodach leczenia. Dodatkowo, współpraca międzynarodowa i wymiana wiedzy to kolejny fundament skutecznej polityki zdrowotnej. Wspólne programy badawcze, międzynarodowe konferencje i warsztaty mogą znacznie przyspieszyć postępy w leczeniu i profilaktyce tych chorób.
Polityka zdrowotna musi ewoluować w kierunku bardziej zintegrowanej opieki, która obejmowałaby wszystkie etapy: od profilaktyki, przez diagnostykę i leczenie, aż po wsparcie psychologiczne i rehabilitację. Tylko wtedy możemy mówić o pełnym i skutecznym podejściu do walki z nowotworami układu pokarmowego.
W naszej rozmowie poruszyliśmy wiele ważnych kwestii związanych z nowotworami układu pokarmowego. Proszę powiedzieć, co Pani uważa za najważniejsze w kształtowaniu świadomości społecznej. Czy mogłaby Pani podzielić się z nami, które przesłanie uważa Pani za najbardziej istotne w kontekście profilaktyki i świadomości na temat nowotworów układu pokarmowego?
Sądzę, że hasło jednej z naszych kampanii w raku jelita grubego mówi samo za siebie #NieMiejTegoGdzieś. W kontekście zapobiegania nowotworom to główne i najważniejsze przesłanie. Musimy sami zacząć myśleć o swoim zdrowiu, o kondycji w jakiej jesteśmy. Świat stawia przed nami coraz więcej wyzwań. Staliśmy się w pewnym sensie ofiarami cywilizacji, którą sami stworzyliśmy. Świadoma aktywność fizyczna, edukacja żywieniowa, eliminacja papierosów i alkoholu mają nam pomóc prowadzić zdrowy styl życia, dzięki któremu oddalimy problemy takie jak otyłość, która jest jednym z istotnych czynników ryzyka nowotworów układu pokarmowego. Oczywiście udział w programach przesiewowych (kolonoskopia/test na krew utajoną), ale również regularne badania profilaktyczne pozwolą na wczesne wykrycie raka, co zwiększy szanse na skuteczne leczenie.
Chciałabym wyraźnie podkreślić, jak istotna jest regularna obserwacja własnego organizmu i reagowanie na wszelkie niepokojące zmiany. Nowotwory przewodu pokarmowego, bardzo często rozwijają się niepostrzeżenie, nie dając wyraźnych objawów na wczesnych etapach, dlatego tak ważne jest, aby nie ignorować żadnych sygnałów, które może wysyłać nasze ciało. Ale to wszystko nie zadziała, jeśli nie będziemy mieli sprawnie funkcjonującego systemu opieki zdrowotnej, który powinien umożliwiać łatwy dostęp do diagnostyki każdemu obywatelowi. Zdaję sobie sprawę, iż to wszystko łatwo się mówi i ładnie brzmi, ale proszę sobie przypomnieć, gdzie byliśmy jeszcze 10 lat temu. Potrzebujemy systematycznego działania wg określonego planu. Mamy wciąż wiele do zrobienia, dlatego takie organizacje jak Fundacja EuropaColon Polska są bardzo potrzebne będąc coraz bardziej znaczącym podmiotem w systemie ochrony zdrowia. Życzyłabym sobie i każdemu z osobna, abyśmy aktywnie uczestniczyli w promowaniu zdrowego stylu życia i byli odpowiedzialni za własne zdrowie.
