Endometrioza to uciążliwa, przewlekła choroba, której właściwe zdiagnozowanie może trwać nawet kilka, kilkanaście lat. O tym, jak jest postrzegana, czy poprawia się diagnostyka, jakie terapie są dostępne dla pacjentek i jak powinna wyglądać opieka, rozmawiali eksperci podczas debaty „»Narządy jak sklejone butaprenem«. Endometrioza – choroba o wielu twarzach. Wyzwania w diagnostyce i leczeniu”.
Schorzenie, które dotyczy 10 proc. kobiet
– To schorzenie, które dotyczy około 10 proc. kobiet, czyli można powiedzieć, że na siedzących tutaj 30 kobiet trzy będą miały endometriozę. Największy problem to nawet nie kwestia epidemiologii, ale konsekwencji, jakie niesie za sobą ta choroba. Począwszy od okresu dojrzewania przez cały okres wieku rozrodczego i do okresu przedmenopauzalnego ta choroba jest przyczyną szeregu olbrzymich dolegliwości, od bardzo bolesnych miesiączek przez dolegliwości związane z okresem okołomiesiączkowym i dolegliwości bólowych uniemożliwiających młodej dziewczynie chodzenie do szkoły – powiedziała prof. Ewa Wender-Ożegowska.
Podkreśliła, że jeżeli choroba nie jest leczona, może to doprowadzić do problemów z płodnością. Zwykle dopiero wtedy kobiety podejmują leczenie.
– Przez wiele pokoleń nasze mamy, osoby, które się opiekowały młodymi dziewczętami, jak również wielu lekarzy uważało, że miesiączka musi boleć i że nie jest to powód do włączania leczenia. Dopiero w momencie, kiedy pacjentka nie mogła zajść w ciążę, zaczynała się diagnostyka – podkreśliła prof. Wender-Ożegowska.
Od 30 do 50 proc. kobiet, które mają problemy z zajściem w ciążę, choruje na endometriozę. Choroba niesie wiele innych przykrych konsekwencji, jak problemy psychologiczne, depresja, zaburzenia nastroju, które towarzyszą pacjentce przez praktycznie cały okres życia.
– To schorzenie, które może być tak samo groźne jak choroby onkologiczne, ale nie ma aż takiego wydźwięku, dlatego że niewielki odsetek zmian związanych z endometriozą może w przyszłości powodować zmiany nowotworowe – podkreśliła.
Diagnostyka nie jest doskonała
Jednym z najpoważniejszych problemów związanych z endometriozą jest diagnostyka.
– Ścieżka diagnostyczna do tej pory nie była doskonała, między innymi z tego powodu, że często uważano, że miesiączka musi boleć, dlatego pacjentki są diagnozowane zbyt późno, ale mamy nadzieję, że wszystko, co się w tej chwili dzieje wokół tej choroby, spowoduje, że będzie olbrzymi postęp i coraz mniej kobiet będzie miało bardzo zaawansowaną endometriozę – podkreśliła prof. Wender-Ożegowska.
Wymieniła najważniejsze wyzwania związane z tą chorobą:
- brak świadomości objawów oraz tego, że bóle miesiączkowe, bóle przed miesiączką, obfite miesiączki, kłopoty przy współżyciu mogą świadczyć o endometriozie,
- lekceważenie problemu przez ginekologów; konieczność wdrożenia odpowiedniego leczenia jak najwcześniej,
- edukacja rodziców, również w kwestii obaw przed terapią hormonalną,
- umiejętność diagnozowania już zaawansowanej choroby.
– Najważniejsza jest czujność i edukacja – podkreśliła prof. Wender-Ożegowska.
Potrzebna jest kompleksowa opieka
Słowa prof. Wender-Ożegowskiej potwierdziła Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”.
– Przede wszystkim edukacja, już od szkoły podstawowej, nie tylko dziewczynek, ale również rodziców, a także edukacja społeczeństwa. Powinny być kampanie społecznościowe, które będą informowały na temat tej choroby i na temat tego, żeby jej nie lekceważyć. Bardzo ważna jest także edukacja lekarzy; istotne jest, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty nie po 8, 10 czy 12 latach, tylko jak najszybciej – podkreśliła.
Jej zdaniem opieka nad pacjentką powinna być holistyczna, a więc obok pomocy lekarskiej powinno być również wsparcie ze strony fizjoterapeuty, dietetyka i psychologa.
Kompleksowość opieki powinna być realizowana systemowo. – Ważne jest powołanie centrów diagnozy i leczenia endometriozy, żeby dziewczyny nie musiały chodzić od gabinetu do gabinetu, miały dostęp do diagnostyki, były od razu dobrze zoperowane, jeśli to jest koniecznie, trafiały do odpowiednich specjalistów – dodała Lucyna Jaworska-Wojtas. Przypomniała, że diagnostykę mogą poprawić testy, które są przedmiotem badania Agencji Badań Medycznych.
Polska na tle Europy
Prof. Paweł Basta odpowiedział na pytanie, jak wygląda w Polsce opieka nad pacjentkami z endometriozą na tle standardów europejskich.
– Kobiety w Polsce są objęte standardową opieką położniczo-ginekologiczną, która nie wyodrębnia w żaden szczególny sposób tej grupy chorych, co z jednej strony wydaje się naturalne, ale jednak nie do końca, ponieważ diagnozowanie tej choroby jest szczególnie trudne na tle innych schorzeń, a leczenie niejednokrotnie wymaga bardzo długotrwałego treningu, zwłaszcza jeżeli chodzi o leczenie chirurgiczne – wyjaśnił.
– W tak zwanej starej Unii funkcjonują akredytowane ośrodki, ale to tylko z pozoru wygląda lepiej. Poza Danią, gdzie jest to scentralizowane i funkcjonuje sprawnie na poziomie finansowania centralnego, zarówno w Wielkiej Brytanii, we Francji w Niemczech, krajach Beneluksu, Szwajcarii, Austrii, Włoszech czy Hiszpanii istniejące akredytowane centra nie odzwierciedlają zapotrzebowania na wysoko wyspecjalizowaną diagnostykę jak i leczenie – dodał.
Podkreślił, że nie ma w Europie dobrze funkcjonującego systemu opieki nad pacjentkami z endometriozą, natomiast to, co obecnie dzieje się w Polsce, zmierza w dobrym kierunku i mamy szansę być liderem, jeżeli chodzi o rozwiązania systemowe.
Zwiększyć dostępność i refundację leków
Prof. Tomasz Paszkowski podkreślił, że endometrioza to problem o ogromnej skali występowania; szacuje się, że dotyka nawet 10 proc. kobiet, a wpływ na jakość życia może być wręcz dewastujący.
– Tylko co 10 kobieta z endometriozą nie zgłasza żadnych dolegliwości. Konstelacje objawów bywają bardzo różne, mogą dotyczyć nie tylko ginekologii, mogą mieć charakter wielodyscyplinarny, wieloobjawowy, stąd też diagnostyka endometriozy jest trudna – stwierdził.
Podkreślił, że od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy i wdrożenia leczenia celowanego upływa średnio aż 8 lat. – Nie jest możliwe całkowite wyleczenie endometriozy, więc trzeba postawić u każdej pacjentki zindywidualizowany, personalizowany cel leczenia. Może to być łagodzenie dolegliwości bólowych, innych objawów, redukcja zmian, utrzymanie lub przywrócenie płodności, unikanie nawrotów a przede wszystkim poprawa jakości życia – zaznaczył.
Wyjaśnił, że poza leczeniem chirurgicznym są też dostępne metody farmakologiczne: antykoncepcja hormonalna, progestageny, a także analogi gonadoliberyny, „na początku agoniści, a już od niedawna na szczęście również antagoniści GnRH”. — Mamy w tym momencie na rynku jeden lek z grupy antagonistów, czyli relugoliks, czekamy na debiut kolejnego leku z tej grupy, czyli linzagoliksu — zaznaczył.
Podkreślił, że kluczowa jest dostępność tych leków, czyli refundacja. – Należy czynić starania, aby najnowocześniejsze metody leczenia endometriozy były jak najszerzej dostępne dla naszych pacjentek – zaznaczył.
Jak wygląda leczenie endometriozy
O tym, jak wygląda leczenie endometriozy w Polsce, opowiedział dr Daniel Kurczyński, specjalista ginekolog-położnik.
– Staramy się leczyć pacjentki zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników, natomiast dzisiaj w medycynie święci triumfy medycyna spersonalizowana, ukierunkowana na pacjenta. Szczególnie w onkologii, ponieważ nie każdy pacjent wymaga takiego samego leczenia. Jeżeli chodzi o endometriozę, to jest wyjątkowo spersonalizowane leczenie, ponieważ my lecząc endometriozę, musimy się dowiedzieć, co powoduje ograniczenie komfortu życia – powiedział.
– Pacjentka w różnym okresie swojego życia potrzebuje leczenia różnych objawów. To nie tylko farmakoterapia, to jest leczenie holistyczne. Pacjentka często odwiedza gastroenterologa, proktologa, neurologa i nikt nie znajduje przyczyny – dodał.
Zaznaczył, że endometrioza nie zawsze musi się wiązać z bólem, czasem są to problemy jelitowe i wtedy pacjentka będzie wymagała przede wszystkim leczenia dietetycznego.
– Endometrioza to nie tylko niepłodność czy torbiele w jajnikach, mogą to być też nacieki chorobowe podobne trochę do onkologicznych obejmujące różne sąsiednie narządy czy nerwy i wtedy pacjentka trafia neurologa, który nie jest w stanie stwierdzić, co jest przyczyną – zaznaczał.
Wyjaśnił, że endometriozę leczy się głównie małoinwazyjnie, metodą laparoskopową, jest też metoda małoinwazyjna oparta na systemach robotycznych.
– Takie operacje się odbywają w kilku publicznych ośrodkach w Polsce; niestety cały system jest oparty na osobach, które są hobbystami. Niestety, system refundacji takich zabiegów nie pokrywa kosztów. W szpitalu, w którym pracuję, to, co dostaję za procedurę, jest w stanie pokryć tylko sprzęt, który użyję na sali operacyjnej, a leków, personelu pobytu pacjentki w szpitalu już nie. Moja rekordzistka po operacji w szpitalu leżała miesiąc – zdradził.
Testy nieinwazyjne alternatywą dla laparoskopii
Prof. Ewa Wender-Ożegowska wróciła do sprawy diagnozowania endometriozy.
– W przypadku endometriozy trudno jest najmniejsze ogniska zidentyfikować, zalecane było wykonanie laparoskopii, żeby można było włączyć leki refundowane. W tej chwili uważa się, że jeżeli kliniczne objawy sugerują endometriozę i po włączeniu leków mamy poprawę, to nie musimy tej endometriozy potwierdzać laparoskopowo. Jest grupa pacjentek, które mają niecharakterystyczne objawy albo nie chcą włączać terapii hormonalnej. Dla nich jest możliwość diagnozowania tego za pomocą testów nieinwazyjnych – wyjaśniła.
– Jednym z takich testów jest analiza białka pewnej substancji, którą badamy za pomocą testu mRNA przy pobraniu wymazu z szyjki macicy. Ten test jest stosowany, ale do tej pory nie był potwierdzony na dużej grupie pacjentek. Trwa badanie w ABM, mamy nadzieję, że do końca roku zbierzemy odpowiednią grupę pacjentek i że będziemy mogli zweryfikować wiarygodność tego testu. Jeżeli się potwierdzi, będziemy mogli go zgłosić do refundacji – dodała.
Wyjaśniła, że jeśli chodzi o leczenie, to jest dostępnych kilka cząsteczek, część z nich jest refundowana, część nadal czeka na refundację, która jest bardzo potrzebna, ponieważ dzięki nowoczesnym terapiom można zmniejszyć liczbę zabiegów diagnostycznych i leczniczych.
Jak wygląda wycena świadczeń w przypadku endometriozy
Specjalistki z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wyjaśniły, jak wygląda kwestia wyceny procedur.
– Jeśli rzeczywiście potwierdzi się skuteczność tych testów, to konsultanci mogą wnioskować do minister zdrowia o włączenie do finansowania ze środków publicznych. Minister wyda decyzję na podstawie rekomendacji AOTMiT – powiedziała Joanna Syta.
Dlaczego zabiegi są nieopłacalne i nie wszystkie placówki stać na zabiegi, o czym wspominał dr Kurczyński?
– W sprawie niedoszacowania procedur medycznych, chciałabym zaznaczyć, że płatnik, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia daje świadczeniodawcom możliwości rozliczenia procedur w przypadku, kiedy przekraczają wartość refundacji, za pomocą tak zwanej furtki, czyli rozliczenia indywidualnego. To dotyczy tych skomplikowanych interdyscyplinarnych rozległych zabiegów, kiedy koszty rzeczywiste ponoszone przez świadczeniodawcę przekraczają tę wartość – wyjaśniła Magdalena Dzierwa.
Dodała, że trwają właśnie prace nad ponowną wyceną dotyczącą ginekologii i jest szansa na podniesienie wycen, dzięki czemu pacjentki z endometriozą będą mogły zostać zaopiekowane w ramach katalogu świadczeń.
Zdrowie kobiet w centrum uwagi
„Zdrowie kobiet w centrum uwagi”: pod tym hasłem odbywa się szereg konferencji, jest to również jednym z haseł Ministerstwa Zdrowia. Jak to wygląda w przypadku endometriozy?
– Endometrioza to zagadnienie, które bardzo mocno w tym momencie jest organizowane w naszym resorcie pod pilnym nadzorem pani minister Izabeli Leszczyny. Chodzi o wypracowanie nowego modelu opieki nad kobietą z endometriozą, gdzie główne moduły, czyli diagnostyka, leczenie zabiegowe i zachowawcze, będą skoncentrowane w ośrodkach eksperckich. Program kompleksowej opieki jest opracowywany z udziałem ekspertów, a nie tylko urzędników – mówiła Dominika Janiszewska-Kajka z Ministerstwa Zdrowia.
– Najważniejszą rzeczą jest zaopiekowanie się kobietami, które już są w systemie, są w różnym wieku, mają endometriozę i nie mogą mieć dzieci, cierpią z powodu bólu lub mają inne dolegliwości. Chcemy zapewnić takim pacjentkom czynny udział w życiu zawodowym, rodzinnym; życie bez bólu. Ważna jest pomoc fizjoterapeutów, dietetyków, ale też specjalistów medycyny rozrodu – wyjaśniła.
Konieczne jest w tym celu wykształcenie personelu, żeby pacjentki trafiały w ręce specjalistów, pacjentki, które wymagają leczenia farmakologicznego, mogły przychodzić do przychodni i poczuć się zaopiekowane przez lekarzy.
– Stworzenie takiego modelu opieki udało się w onkologii i wierzymy, że w ciągu kilku miesięcy uda się to stworzyć w przypadku endometriozy. Chcemy zaopiekować się pacjentkami w przychodni i w szpitalu. Do tego potrzebna jest specjalistyczna wiedza lekarzy medycyny rodzinnej, taki oficjalny wyznacznik, jak należy postępować z pacjentką w POZ – dodała.
Wyjaśniała, że jeszcze nie wiadomo, ile powstanie ośrodków eksperckich, ale w założeniu zostanie stworzony model, „w którym nie będzie białych plam”. Powstały bardzo precyzyjne kryteria, które będą musieć spełniać przyszłe ośrodki leczenia endometriozy.
W dyskusji udział wzięli: prof. Ewa Wender-Ożegowska, krajowy konsultant w dziedzinie położnictwa i ginekologii, Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Magdalena Dzierwa, dyrektor Wydziału Taryfikacji AOTMiT, Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”, prof. Paweł Basta (online), członek zarządu Europejskiej Ligi Endometriozy, dr Daniel Kurczyński, specjalista ginekolog-położnik oraz prof. Tomasz Paszkowski (nagranie).
